To nie jest kolejna opowieść przesiąknięta zgorzkniałą nutą

Ola Serafin

Usłyszałam ostatnio, że nic nie dzieje się przypadkiem, że wszystko co nas dotyka, czego doświadczamy jest naszym przeznaczeniem. I zaczęłam tak patrzeć również na chorobę, przestając traktować ją jak trawiącego cię pasożyta, a podchodząc do niej jak do towarzyszki podróży, która mimo że często cię męczy i utrudnia przejście do kolejnej bazy, to jednak daje Ci coś w zamian.

 

Wstęp

Olę spotkałem przypadkowo, na jednej z naukowych konferencji, której przysłuchiwałem się w ramach swoich obowiązków służbowych. Była najmłodsza na sali; wyróżniała się wiekiem i swoją niezwykłą urodą. Okazało się, że tego dnia miała przemawiać, obok wybitnych lekarzy, specjalistów, naukowców. Gdy wyszła na mównicę, była wystraszona, mówiła po cichu, czasem potrzebowała przerwy na oddech. A jednak to jej słowa miały wtedy Najgłębszy Sens.

Ola opowiadała o swojej chorobie, która robi wszystko, by odebrać młodość, radość z życia, dumę. O chorobie, która dołuje i powoduje, że nie chce się już więcej żyć.

Gdy odezwałem się do niej po kilku tygodniach, nie zdawała sobie sprawy, że jej opowieść ma siłę. A mnie wydawało się, że Olę powinniście poznać także Państwo. Po to, by zawsze pamiętać, że nic, nigdy, nie powinno odbierać nam pewności co do tego, że jesteśmy wyjątkowi. Niezależnie od tego, jaki bagaż musimy za sobą ciągnąć. Niezależnie od tego, co myślą sobie o nas inni. Niezależnie od tego, kto lub co chce się do nas dopieprzyć – warto spojrzeć w lustro i przyznać nieskromnie, że jest się Najlepszym na Świecie.

(Janusz Schwertner)

To nie jest kolejna opowieść pełna zażaleń, przesiąknięta zgorzkniałą nutą. Nie napisałam też tego, by ktoś zauważył moją osobę. Zrobiłam to dlatego, że wiem, jak bardzo pomogła mi historia dziewczyny, przeczytana na jednej ze stron internetowych, w okresie gdy szukałam jakiegokolwiek wsparcia. Ta strona to reumatyzmmamłodatwarz.pl. Mam 20 lat i choruję na jedną z przewlekłych chorób reumatycznych…

525864_452673281441229_181044550_n

Zaczęło się od razu po przywitaniu 2015 roku. Tego, co się działo, początkowo nie wiązałam z diagnozą. Zawsze chełpiłam się dużą odpornością. Nie kaszlę, nie prycham, nie smarkam, chodzę na wszystkie zajęcia, a tu nagle 40 stopni gorączki i coś, co chyba najłatwiej nazwać niemocą.

Przez dziesięć dni nie mogłam zbić gorączki, nie byłam w stanie ruszyć się z łóżka ani nawet w łóżku, zdana na opiekuńczość bliskich, którzy poili mnie ziółkami, podawali leki i podsuwali pod nos coraz to smakowitsze kąski, bylebym coś zjadła. Gdy w końcu gorączka została opanowana, byłam wyczerpana, jeszcze bardziej wychudzona niż zazwyczaj, a na dodatek w świadomości miałam odrabianie zaległości na uczelni i przygotowania do inauguracji roku tanecznego. Starałam się sprostać wszystkim stawianym mi wymaganiom, co, o dziwo, wychodziło całkiem sprawnie. Już zapominałam o tych dziesięciu dniach, którymi rozpoczęłam styczeń, gdy nagle któregoś wieczora po zakończonym niezbyt ciężkim treningu, poczułam dotkliwe kłucie w okolicy kręgosłupa lędźwiowego. „Nic takiego” – pomyślałam ja i moi rodzice.

Gorąca kąpiel i nareszcie odespanie całego ciężkiego tygodnia miało być lekiem na całe zło. Rano już nie mogłam zrobić kroku, obciążyć lewej nogi, więc zostałam cały dzień w łóżku, tłumacząc, że musiałam coś sobie naciągnąć, przetrenować się. To samo było kolejnego dnia. I następnego. I podejrzewam, że leżałabym tak przez kolejny tydzień, ale mama wpakowała mnie do auta i zawiozła do lekarza. Pani doktor – biorąc pod uwagę, że trenuję taniec -podchwyciła moją wersję i wróciłam do domu obładowana lekami przeciwbólowymi i maściami, aplikując je co chwilę. Tydzień później z coraz silniejszymi dolegliwościami, które nie pozwalały mi znaleźć jakiejkolwiek pozycji nieprzyprawiającej mnie o grymas na twarzy, zapukałam do tego samego gabinetu lekarskiego. Po wykonaniu rutynowych badań zaczęłam brać leki przeciwzapalne, jednak nikt do końca nie wiedział co dokładnie leczymy, licząc że jest to powikłanie po przebytej wcześniej chorobie.

Kolejne dni spędzone w łóżku odbijały się nie tylko na moich fizycznych aspektach. Miałam już dość leżenia, tego że nie mogę się sama ubrać, że skorzystanie z toalety, czy wzięcie kąpieli zamieniało się w wyprawę ponad moje siły. Zaczynałam już powoli podejrzewać, że ból „siedzi” mi już w Głowie, że sama siebie napędzam i wymyślam te wszystkie nieprzyjemne doznania, bo wszystkie leki, które zażywałam przynosiły poprawę na 2-3 dni, a w czwartym czułam jak wszystko narasta ze zdwojoną siłą.

ola1

Gdy ja powoli popadałam w bezsilność i zrezygnowanie, moi rodzice stawali na wysokości zadania, by jak najszybciej dowiedzieć się co mi dolega i jak można temu przeciwdziałać. Poruszyli niebo i ziemię, bym trafiła do lekarzy ortopedów, rehabilitantów, neurologów, dalej do osteopatów czy fizjoterapeutów. Wydali potężne pieniądze na rozmaite badania, poczynając od tych najbanalniejszych, kończąc na każdym pomyśle poddawanym nam przez lekarzy. Chwytali się każdej nadziei, a ja jeździłam wszędzie, gdzie chcieli, coraz mocniej licząc, że w końcu któreś badanie będzie nieprawidłowe i wskaże nam jakąś drogę.

W międzyczasie na uczelni zaczął mi się bardzo gorący okres – zmora każdego studenta, czyli sesja. A ja byłam wyczerpana, nie wiadomo, czy przez ciągle to nowe leki i suplementy, czy przez całą tajemniczą otoczkę wokół moich symptomów. Po 15 minutach spędzonych nad książką zasypiałam w każdej pozycji, w jakiej się znajdowałam. Ale udało się – ledwo, bo ledwo – pozdawałam wszystkie egzaminy i mogłam rozpocząć kolejny semestr. Na wszystkie zajęcia dojeżdżałam samochodem i mimo tego, że wyjeżdżałam z przynajmniej godzinnym wyprzedzeniem zdarzały mi się spóźnienia, a czasami musiałam czekać 40 minut przed salą, szukając sobie miejsca, gdzie będę mogła usiąść w odpowiedni dla siebie sposób.

Najgorsze były sytuacje, gdy nie mogłam wysiąść z auta, potrafiłam przez godzinę starać się ruszyć i nie mogłam, więc siedziałam w nienaturalnej pozycji i płakałam ze złości i liczyłam, że nikt mnie nie obserwuje. Gdy miałam kilka zajęć z rzędu, zawsze spóźniałam się na te kolejne, bo przejście z Sali do Sali w 15 minut równało się dla mnie z wysiłkiem sprinterskim. Wykładowcy zaczęli to zauważać, a ja zaczęłam kłamać, że mam kontuzję, że to minie. Znalazło się paru, którzy widząc, że przeciąga się to w czasie, „radzili” mi bym zmieniła sobie uczelnie, kierunek, rzucali niewybredne komentarze, a ja nie pokazując tego na zewnątrz, załamywałam się coraz bardziej.

Dzięki pomocy jednego z lekarzy, którym zawdzięczam więcej niż jestem to w stanie wyrazić, trafiłam do szpitala na oddział reumatologiczny, gdzie diagnozowanie ruszyło ze zdwojoną siłą. W ciągu tygodnia spędzonego w szpitalnym łóżku doświadczyłam tyle ciepła od ludzi otaczających mnie w „normalnym” życiu. Nie było chwili, bym była sama, rodzice wymieniali się z babciami, babcia z dziadkiem, dziadek z koleżankami z liceum, koleżanki z kuzynkami, kuzynki z przyjacielem, a ciągle między nimi przeplatał się mój chłopak. Każdy przynosił coś, by umilić mi te chwile, a szczególnie zapadły mi w pamięć cztery wielkie, jeszcze ciepłe pączki, oblane lukrem i czekoladą. Zjadłam je natychmiast, jeden po drugim z błogim uśmiechem na twarzy.

Gdy wychodziłam w marcu ze szpitala wracał mi humor i apetyt, nawet tydzień w oczekiwaniu na wyniki nie wydawał się straszny. Już wiedziałam że stan zapalny umiejscowił się w stawie biodrowo-krzyżowym, ale dalej czekaliśmy na przyczynę.

ola3

Po długim tygodniu wróciłam w towarzystwie mamy do szpitala na spotkanie z panią doktor. Pamiętam dokładnie korytarz, na którym rozmawiałyśmy. Gdy usłyszałam, że mam dodatni antygen HLA-B27, co wskazuje, że prawdopodobnie może być to Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa, wyłączyłam się, a w oczach stanęły mi łzy. Wyszłam do łazienki i wpadłam w wielki spazmatyczny szloch, nie mogąc się uspokoić, nie mogąc złapać powietrza i marząc by być jak najdalej od tego wszystkiego. Chciałam się rozpaść na milion kawałków, ale już byłam w tak wielkiej rozsypce, że nie dało się bardziej, nie miałam siły już na cokolwiek, na jakiekolwiek słowa, na jakąkolwiek walkę.

Zaczęłam przyjmować leki, a ból powoli się rozpływał, przynajmniej ten fizyczny. Każdy, kto zażywa przewlekle leki wie, że mają one szereg skutków ubocznych, ja też się o tym przekonałam z całą gamą nudności, senności, braku koncentracji. Ale mogłam za to chodzić! Normalnie, bez kuśtykania, nikt nie musiał wiedzieć, że coś mi się dzieje. Chciałam wrócić do swojego poprzedniego życia, ale szybko zauważyłam, że nie jest to proste. Wyglądałam na zdrową, ale tak się nie czułam, najgorsze w tym wszystkim jest wszechogarniające cię zmęczenie.

Przed chorobą byłam duszą towarzystwa, zawsze najdłużej siedziałam ze znajomymi, śmiałam się, ciągle zagadywałam, a teraz? Nie byłam w stanie długo wysiedzieć w fotelu, najbliżsi znajomi zauważyli, że wracam do domu zawsze pierwsza, że wyglądam na zmęczona i po prostu jestem zmęczona. Niektórzy myślą, że zrobiłam się humorzasta, że może nie odpowiada mi ich towarzystwo, czy nie bawię się dobrze. Akurat to się nie zmieniło do dzisiaj… Są ograniczenia, które pozostają, a ty, mimo że się starasz, nie jesteś w stanie nad nimi zapanować, ani wytłumaczyć tego innym. Otaczało mnie wielu ludzi, którzy mówili, że rozumieją, ale ja nie czułam się rozumiana i co raz głębiej zapadałam się w sobie.

Te ogarniające depresyjne nastroje zaczęły mnie już denerwować do tego stopnia, że postanowiłam znaleźć grupę wsparcia w Krakowie, co niestety nie zakończyło się sukcesem. Jakimś cudem trafiłam na stronę Stowarzyszenia „3majmy się razem”, przeczytałam ją od deski do deski, nie mogąc uwierzyć w to, że w wielu miejscach czułam się, jakbym czytała swoja historię, a jeszcze bardziej w to, że organizują warsztaty „Krok naprzód” łączące aktywizację zawodową z warsztatami psychologicznymi. Przecież to wszystko czego potrzebowałam! Wysłałam zgłoszenie, zostałam przyjęta i w maju ruszyłam znowu z mamą do Lublina.

Nie wiedziałam, czego mogę się spodziewać, ani kogo tam zastanę, ale szybko spotkałam się z tak pozytywnym podejściem osób dookoła, że rozluźniłam się i pierwszy raz od stycznia poczułam dobrze i nieskrępowanie w czyimś towarzystwie. Bo oni wiedzieli to wszystko, czego ja nie umiałam wydusić przez gardło, rozumieli mnie bardziej niż ktokolwiek inny, nie osądzali, nie pytali, jak się czuję, bo doskonali znali to uczucie. Jedna z dziewczyn, Justyna, okazała się tak wielkim dla mnie wsparciem, odpowiadała cierpliwie na każde moje pytanie, żartowała i rozśmieszała. Wiem, że nigdy jej tego nie zapomnę, bo została wtedy moim światełkiem w tunelu. Chciałabym być kiedyś dla kogoś taką inspiracją, jaką dla mnie była Justyna.

ola2

Po weekendzie w Lublinie z tymi wszystkimi cudownymi ludźmi, każda pojedyncza sprawa zaczęła się układać. Przyswajałam dopiero wiedzę na temat swojej choroby, ale co ważne, chciałam wiedzieć wszystko, by nie pomagać jej się rozwijać, by walczyć z kolejnymi rzutami, które nastąpiły później. Na uczelni jedna z prowadzących widząc moje problemy, zaprosiła mnie do siebie i dowiedziawszy się jaki mam problem, krok po kroku poinstruowała mnie, co mam zrobić, by nie rezygnować ze swojego kierunku. Pocieszające jest to, że są jeszcze tacy nauczyciele. Dzięki tej osobie poczułam, że mogę swoje tak zwane wady obrócić w zalety, co zaczęłam wdrażać sukcesywnie w życie.

Mogę śmiało zaryzykować stwierdzeniem, że Stowarzyszenie „3majmy się razem” uratowało mnie w pewien sposób. Dlatego, pchnięta tą pozytywną energią, postanowiłam z dwoma innymi osobami założyć małopolski Oddział Stowarzyszenia i zacząć działać! Jeśli czytasz to i sam borykasz się z takimi problemami jak ja wcześniej, lub znasz kogoś takiego, już wiesz, co można zrobić, jak pomóc sobie i innym. Wiele osób po diagnozie zamyka się w sobie, a ciężko jest się otworzyć, przed kimś kto nie zna problemu.

Usłyszałam ostatnio, że nic nie dzieje się przypadkiem, że wszystko co nas dotyka, czego doświadczamy jest naszym przeznaczeniem. I zaczęłam tak patrzeć również na chorobę, przestając traktować ją jak trawiącego cię pasożyta, a podchodząc do niej jak do towarzyszki podróży, która mimo że często cię męczy i utrudnia przejście do kolejnej bazy, to jednak daje Ci coś w zamian. A mi dała wiele: ludzi, do których mogę zwrócić się w każdej chwili, nawet jeśli są w tym momencie po drugiej stronie Polski, wiarę w siebie, prawdziwą przyjaźń z rodzicami, po burzliwym okresie dojrzewania i coś, czego może troszkę żałuję, to taką przyspieszoną dojrzałość w pewnych aspektach. Cokolwiek by się nie działo czuję, że dam radę, że mam tę moc i to w takiej ilości, że mogłabym nią obdarować pół świata.